У моего ребенка мукополисахаридоз I типа (МПС I типа), и он плохо спит. Что делать?

Из-за различных осложнений, вызываемых мукополисахаридозом I типа (МПС I типа), таких как апноэ, проблемы с дыхательными путями, у детей с МПС чрезвычайно распространены проблемы со сном¹. Это может проявляться в сложностях с засыпанием, затруднением дыхания (храпом), или ребенок часто просыпается в течение ночи.

В этом материале мы разберем несколько вопросов, связанных с бессонницей, которую может испытывать ваш ребенок. А также расскажем, как создать более благоприятную обстановку для сна в детской комнате и защитить склонного к пробуждениям ребенка от потенциального дискомфорта.

Подготовка к разговору с врачом

Ведение дневника сна вашего ребенка в течение недели или двух может помочь вам, когда вы будете консультироваться со своим врачом. Обратите внимание, когда ваш ребенок ложится спать, сколько времени требуется вашему ребенку, чтобы заснуть, как часто он просыпается в течение ночи и сколько времени может спать в течение дня.

Делайте заметки о том, испытывает ли ваш ребенок проблемы с дыханием или выглядит каким-либо образом беспокойным, когда он спит. Также запишите состояние комнаты вашего ребенка, например, уровень освещенности, шума, температуры и влажности воздуха, вид кровати и т.д. Вся эта информация подготовит вас к вопросам, которые могут возникнуть у вашего врача.

Апноэ/Обструкция дыхательных путей

Очень распространенной и серьезной проблемой для многих детей с МПС является обструкция дыхательных путей, характерными признаками которой могут быть затруднение дыхания, появлении свиста, возбуждение, захват воздуха ртом, паника и потеря сознания. Пациенты с МПС I типа могут испытывать эти симптомы наиболее часто, причем 75% страдают от умеренного или тяжелого обструктивного апноэ во сне². Она может быть вызвана сужением или закупоркой носовых ходов, увеличенным языком, увеличенными аденоидами или миндалинами².
Если ребенок не получает достаточного количества кислорода ночью, сон нарушается, что приводит к частому дневному сну¹.

Обустройство спальни

Обустройство безопасной спальни – залог спокойствия родителей в том, что, если ребенок проснется ночью, он не сможет случайно пораниться³.
В безопасной комнате вы также сможете оставлять своего ребенка без беспокойства о его безопасности всякий раз, когда вам нужно позвонить по телефону, приготовить ужин или просто воспользоваться ванной.

Ниже несколько предложений о том, как создать безопасную среду в спальне для ребенка с МПС:

• Проверьте, нет ли острых углов и жестких выступающих элементов мебели, о которые может удариться ребёнок, если проснется и встанет с кровати.
• Размещайте в комнате только безопасные игрушки.
• Прикройте все провода от ламп, телевизоров, чтобы ваш ребенок не мог потянуть за них или споткнуться.
• Установите радио-няню в своей комнате, чтобы услышать своего ребенка ночью, если его что-то будет беспокоить.
• Установите на дверную ручку защитный от детей замок.
• Используйте устройство для создания белого шума или музыку; эти звуки могут помочь вашему ребенку заснуть.
• Уточните у специалиста рекомендации по температуре и влажности воздуха, оптимальные для сна.