Дети с болезнью Фабри. Что нужно знать родителям.

Дети с болезнью Фабри. Что нужно знать родителям.

Чтобы расти и развиваться, ребенок с болезнью Фабри нуждается в том же, что и все дети – в теплых и любящих отношениях, чувстве защищенности, здоровой окружающей среде и возможностях играть и исследовать мир.

Если вы воспитываете ребенка с редким заболеванием, у вас и вашего ребенка, вероятно, будут некоторые переживания и потребности, которых обычно нет в других семьях.

На что стоит обратить внимание, если вашему ребенку поставили диагноз болезнь Фабри:

  1. На принятие диагноза может уйти время, но при этом важно помнить, что чем раньше получен доступ к современной терапии, тем лучше прогноз заболевания1. Не стесняйтесь задавать врачу те вопросы, которые вас волнуют. Также помните, что есть пациентские организации и сообщества пациентов с болезнью Фабри, где можно найти поддержку и пообщаться как с родителями детей с этим диагнозом, так и со взрослыми людьми с болезнью Фабри.
  2. Говорите со своим ребенком о его диагнозе - болезни Фабри на понятном ему уровне. Не стоит его перегружать информацией – в зависимости от возраста, ему достаточно объяснить, что он должен делать не так, как другие дети. Важно объяснить, что у него есть определенные назначения врача, которых нет у других детей и которым важно следовать, а визиты в больницу могут быть регулярными и необходимыми, чтобы держать заболевание под контролем.
  3. У детей с болезнью Фабри есть свои потребности, связанные с питанием и физической нагрузкой. Например, важно заботиться о сбалансированном питании с низким содержанием жиров, в летний период обеспечить прохладу в помещениях и т.д2. Можно подробнее уточнить у лечащего врача информацию, связанную с ежедневным рационом и особенностями образа жизни. Безусловно, это может повлиять на привычный уклад жизни, поэтому нужно настроиться на некоторые важные перемены.
  4. Оставайтесь позитивными. Дети больше всего учатся и перенимают у людей, которые заботятся о них и с которыми они проводят большую часть своего времени, поэтому важно сохранять позитивный настрой. Ежедневные игры и общение очень помогут вашему ребенку.
  1. Наладьте с ребенком диалог на тему его самочувствия и поощряйте его рассказывать о неприятных симптомах, которые могут время от времени появляться. Ребенок не должен бояться, что его будут ругать или подозревать в том, что он рассказывает о недомогании, например, чтобы не идти в детский сад или пропустить учебу. В этом случае он не будет скрывать неприятные симптомы и расскажет о них, а вы сможете контролировать ситуацию и вовремя обратиться к врачу.
  2. Делитесь своими опытом. Если у вас также диагностировано заболевание болезнь Фабри, вы можете делиться своим опытом с ребенком, объяснять природу некоторых симптомов и отличать норму от новых проявлений болезни.
  3. Расскажите о болезни Фабри вашему близкому окружению: какие симптомы испытывает ребенок, как заболевание влияет на его образ жизнь. Помогите другим узнать больше, чтобы они смогли понять состояние вашего ребенка и могли более осмысленно взаимодействовать с ним. Вы можете попросить медицинских специалистов, наблюдающих вашего ребенка, или пациентскую организацию предоставить информационные бюллетени или составить свои собственные, чтобы раздать учителям, врачам общей практики, другим родителям и так далее.
  4. Психологическая поддержка очень важна. Общайтесь с другими родителями детей с болезнью Фабри. Изо дня в день уход за ребенком с болезнью Фабри может занимать много времени и энергии, у вас может возникать множество вопросов, – пациентские организации и другие родители, воспитывающие детей с болезнью Фабри, могут помочь вам.

Признаки депрессии у людей с болезнью Фабри

Переносить такие симптомы непросто как физически, так и эмоционально, из-за них люди могут чувствовать себя совершенно беспомощными. В некоторых случаях это может привести к депрессии.
3 марта 2023

Центры экспертизы

Надеемся, вы смогли найти нужную информацию, но для постановки точного диагноза рекомендуем обратиться к специалисту.
Найти центр экспертизы