Как я могу помочь близкому человеку, если у него диагностирована болезнь Фабри?

Болезнь Фабри – это редкое генетическое заболевание, которое может привести к проблемам со здоровьем, способным негативно отразиться на качестве жизни. У болезни широкий спектр симптомов, которые могут проявляться у человека с этим диагнозом: хроническая боль, потеря слуха, повреждение почек, проблемы с желудочно-кишечным трактом и сердцем, а также со зрением¹. Эти симптомы могут вызывать сильный стресс, депрессию у пациентов и оказывать негативное влияние на жизнь всей семьи².
Поэтому важно оказывать всяческую помощь вашему близкому с диагнозом болезнь Фабри. Обсудите с ним, какая помощь ему требуется, чем вы можете быть полезны.
В этой статье мы расскажем о нескольких вещах, которыми вы можете помочь человеку, у которого диагностирована болезнь Фабри.

1. Помощь при посещении врача

Из-за различных симптомов, которые испытывают люди с болезнью Фабри, им может быть необходимо регулярно посещать ряд специалистов³. Это может быть изнурительно и похоже на настоящую работу. Поэтому вы можете помочь справиться с этой задачей вашему близкому с болезнью Фабри. Кроме того, проблемы со зрением, слухом и другие сложности могут повлиять на способность человека самостоятельно справляться с такими задачами³. По согласованию с вашим близким человеком вы можете взять на себя такие организационные вопросы, как запись к врачам, сопровождение на приемы, помощь с ведением документации.

2. Контроль заболевания

Вы можете помочь близкому человеку отслеживать прогрессирование заболевания и делиться этой информацией во время визитов к врачу. Для этого вы можете вести журнал или ежедневник, не бойтесь задавать вопросы человеку с болезнью Фабри. Покажите свою заинтересованность и вовлеченность.

3. Поддержка при необходимости диализа

Диализ – это процедура, которая может потребоваться человеку с болезнью Фабри, если болезнь затронула почки. Если ему назначили ее пройти, то, скорее всего, ему будет нужна дополнительная поддержка⁴. Семейную жизнь и некоторые привычки необходимо перестроить в соответствии с этой жизненно важной процедурой. Возможно, вашему члену семьи понадобится помощь в подготовке к сеансам или в транспортировке на них и обратно.

4. Помощь с диетой

Проблемы с желудочно-кишечным трактом – типичное явление при болезни Фабри⁵. Вы можете помочь своему близкому, обратив внимание на то, какие продукты он не переносит, и предложить исключить их из рациона.
Пациентам с болезнью Фабри рекомендуется здоровое и сбалансированное питание: оно может снизить риск сердечно-сосудистых заболеваний и улучшить общее состояние здоровья⁵. Вы можете помочь близкому, обеспечив ему правильное питание.

5. Моральная поддержка

Симптомы болезни Фабри могут приводить к тревоге или депрессии². Поддержка со стороны близких и друзей – важный фактор в улучшении качества жизни человека с редким диагнозом.
Дополнительную поддержку можно получить в сообществе пациентов и пациентских организациях, где люди не понаслышке знают, с какими сложностями могут сталкиваться люди с диагнозом болезнь Фабри. В России также существуют такие организации, которые могут оказать помощь, проконсультировать по различным вопросам связанным с заболеванием и поддержать, когда это необходимо.