Болезнь Фабри – это редкое генетическое заболевание, оно поражает различные органы, в том числе и периферическую
нервную систему, поэтому многие пациенты испытывают так называемые кризы Фабри – интенсивные приступы боли и жжения в
руках и ногах1.
Переносить такие симптомы непросто как физически, так и эмоционально, из-за них люди могут чувствовать себя совершенно
беспомощными. В некоторых случаях это может привести к депрессии2.
В исследовании принимали участие люди с болезнью Фабри в возрасте от 18 до 76 лет
Влияние симптомов болезни Фабри на жизнь людей особенно акропараэстезий (спонтанно возникающих ощущений онемения, покалывания в руках и ногах) или ангидроза (патологического состояния, характеризующегося снижением уровня выделения пота или его полным отсутствием) показало наибольшую вероятность возникновения депрессии3.
В этой статье мы расскажем о признаках депрессии, на которые следует обратить внимание близким и родным людей, у которых диагностирована болезнь Фабри.
Чувство грусти и депрессия во многом схожи, поэтому важно уметь отличать одно от другого4. Грусть, тоска или горевание – это временная, естественная реакция на событие в жизни или потерю, в то время как депрессия – это болезнь. Обратите внимание на то, временное ли проявление апатии испытывает ваш близкий, или он находится в подавленном состоянии долгое время. В последнем случае нужно обратиться за квалифицированной психологической помощью.
Семья и друзья человека с болезнью Фабри должны обращать внимание на такие изменения, как снижение физической активности, отсутствие энергии и энтузиазма, замедленные движения и нежелание выполнять даже простые ежедневные дела.
Ферментная заместительная терапия (ФЗТ) – это современный стандарт лечения пациентов с болезнью Фабри. ФЗТ – это терапия, которую необходимо принимать регулярно в течение всей жизни, чтобы контролировать заболевание5. Если вы заметили, что ваш близкий с болезнью Фабри не желает соблюдать установленный график приема лекарств, поговорите с ним об этом, постарайтесь обсудить это вместе с его лечащем врачом.
Повышенная раздражительность без особых причин может быть признаком депрессии. Частое чувство беспокойства и чрезмерная эмоциональная реакция даже на незначительные сложности могут привести к необдуманным поступкам, способным нанести вред как самому человеку с редким диагнозом, так и окружающим4.
Депрессия может оказывать влияние на аппетит человека. Он может быть как повышен, так и понижен, причем оба варианта
могут представлять опасность с учетом того, что пациенты с болезнью Фабри подвержены проблемам с желудочно-кишечным
трактом4. Потеря или набор веса более, чем на 5% от массы тела в течение месяца может указывать на
депрессию7.
Сбалансированная диета очень важна для контроля симптомов болезни Фабри, поэтому людям с этим диагнозом особенно важно
следить за рационом5.
Проблемы со сном могут оказывать влияние на настроение и способствовать развитию депрессии. Бессонница или слишком большое количество сна также могут быть симптомами депрессии8. Обращайте внимание на режим сна – резкие изменения могут стать поводом для обращения к врачу.
При депрессии часто возникает снижение концентрации внимания и способности сосредоточиться, что может привести к
ошибкам в работе, в личных делах и снижению продуктивности. Если вы или ваш знакомый с болезнью Фабри часто испытывает
снижение концентрации внимания, это может быть признаком депрессии4.
Если вы замечаете, что ваш близкий с болезнью Фабри столкнулся с депрессией на работе, примите своевременные меры:
поговорите с ним и посоветуйте попробовать изменить часы работы, или изменить формат работы – например, перейти на
работу из дома, если это возможно, взять дополнительные выходные. И обязательно обратитесь за помощью к
квалифицированному специалисту.
Чрезмерное курение или злоупотребление алкоголем может быть признаком депрессии. Злоупотребление алкоголем само по себе может привести к депрессии и агрессивному поведению, а также вызвать проблемы с печенью и сердцем4.
Тяжелая депрессия может вызывать мысли о суициде. Согласно исследованиям, люди с болезнью Фабри с ярко-выраженными симптомами с большой вероятностью подвержены депрессии3. Поэтому если вы замечаете, что ваш близкий с болезнью Фабри настроен все более пессимистично по отношению к жизни и размышляет о том, чтобы причинить себе вред, следует незамедлительно обратится к специалисту.
Болезнь Фабри – редкое генетическое заболевание, люди с таким диагнозом могут сталкиваться с различными осложнениями. Это тяжело не только для самих людей с этим диагнозом, но и для их близких и тех, кто за ними ухаживает. Важно помнить, что вы и ваш близкий с болезнью Фабри не одни на этом непростом пути. Существуют пациентские организации и специалисты, которые могут поддержать и оказать нужную помощь. Не бойтесь обращаться за помощью и говорить о своих проблемах.